Mon enfant voyage, sous insuline

Mon enfant voyage, sous insuline

29 nov. 2016

ISLANDE détails pratiques : voyager avec un jeune enfant diabétique

Voyager avec des enfants demande un minimum d'organisation, alors avec P'tit voyageur, on s'organise 2 fois plus et on anticipe !

COTÉ DIABÈTE :

Anticipation : Ordonnance et certificat.

- Nous avons fait une demande d'ordonnance pour l'insuline auprès du diabétologue lors de la dernière consultation avant le départ.
- J'ai fait un mail à la prestataire pour la sortir de territoire de la pompe. (envoyé par mail, ce document est valable 1 an, on peut donc le re-imprimer au cas de besoin).
- Faire le plein chez le pharmacien : insuline, lancette, patch...
- Demander une livraison au prestataire : Cathéters, réservoirs, champs stériles...

Et nous voilà prêts à partir sereinement !

On voyage léger, j'te dis !




LOGEMENT ET VÉHICULE :

Pour ce voyage, nous avons opté pour un 2 en 1. Dormir dans le véhicule et pouvoir préparer les repas. Manger chaud aussi, c'est important, vu les températures extérieures que nous avons eus !

Nous avons loué un camper-van. C'est un mode de déplacement très courant en Islande, et plus économique que le combo hôtel + voiture de loc. Nous avons loué directement sur le site de camp-easy.
Il s'est avéré que malgré les avantages de ce moyen de transport, les inconvénients ne sont pas bien loin :

1) Les poêles et casseroles fournis sont en téflon et ont toutes plus d'une dizaine de rayures bien marqués. J'ai donc acheté une casserole au supermarché du coin,
2) Le radiateur est très bruyant et impossible à régler pour avoir une température constante dans la partie à vivre. On a donc dormi sans chauffage la nuit,,, si si, en Islande, quoi !
3) Il y avait 3 places devant dans l'habitacle avec 3 ceintures de sécurités à 3 points, les 2 autres ceintures étaient des ceintures ventrales dans la partie du fond et perpendiculaire à la route.
Les enfants ont mis leur siège auto à l'avant et étaient bien attachés, tandis que moi, j'étais seule à l'arrière :(
4) Faire et refaire les lits tous les soirs, ou remettre la table pour la journée = une galère au quotidien !
5) Dormir dans le lit supérieur. Il est normalement pour les enfants mais pour une question pratique p'tit voyageur dormait en bas avec nous. Un soir, pour avoir plus chaud et plus de place, j'ai testé le lit supérieur. Je n'ai pas pu dormir car il y avait pas assez de place "sous plafond". Je me suis senti claustrophobe surtout quand grand voyageur me collait pour dormir ;) Le matelas était très fin et donc pas confortable du tout,
6) Aucun amortisseurs : assise à l'arrière, je ressentais toutes les secousses, ce qui ne m'a pas empêché de faire une petite sieste, une fois, sur la table pendant que papa voyageur conduisait ;)
7) C'est vraiment petit pour 4,
8) Pas de douche, ni de toilette, mais ça on le savait ! Et au mois d'Avril, certains WC/Douches publics sont "fermés pour l'hiver"...
9) La réserve d'eau est très petite (une vingtaine de litre), et ne nous permettait une autonomie d'à peine plus de 24h. On a donc dû acheter en route beaucoup de bouteilles d'eau surtout que certains points d'eau étaient eux aussi souvent fermés pour l'hiver et que contrairement aux conseils des guides de voyages, il n'y a en fait que peu de station services qui ont de l'eau en accès libre...
10) La portière avant se fermait mal, et un bip sonnait toutes les 30 secondes pour nous dire de mettre la voiture au point mort. Nous avons roulé avec ce bruit pendant des kms, et plusieurs jours car parfois, le bip s’arrêtait. Après plusieurs jours, nous avons appelé le loueur et un dépanneur nous emmène jusqu'à son garage, mais à ce moment là, le bip s’arrête à nouveau. Il nous a fallu plusieurs jours pour remarquer qu'il s'agissait de la porte mal fermée ;)
11) Dernier point, il n'y a pas de récupérateur d'eau usée... ça fait un peu mal au cœur de laisser des traces partout où on s'arrête.
12) Ne pas savoir lire les étiquettes et acheter 20 litres d'eau gazeuse à la place d'eau plate !


Il a l'air chouette, comme ça !
 Mais au final, le côté positif de ce camper-van :

1) Pas de contrainte de distance à parcourir,
2) Pouvoir s’arrêter en pleine nature et dormir où bon nous semble,
3) Se sentir seuls au monde,
4) Pouvoir se laver les mains n'importe où,
5) Préparer à manger, manger chaud,
6) Pas d'hébergement à réserver ni à chercher sur place,
7) Pouvoir changer le cathéter de p'tit voyageur au chaud et à tout moment s'il le faut
8) Vivre une aventure différente !

Et oui c'est ça l'aventure, parfois il faut choisir ! Mais je pense que ce genre de véhicule est plus adapté pour 2 personnes adultes.

En tout cas, ces 10 jours d'aventures (même si c'était l'hiver) m'a permis de me faire une opinion sur ce mode de transport, et pour notre prochain road-trip d'un mois aux USA, nous avons déjà fait notre choix pour.... une voiture + hôtel.


AVION :



Nous avions réservé avec ICELANDAIR. Le vol est direct (en même temps, ce n'est pas très loin). Il n'y avait pas le choix pour les horaires mais cela nous convenait pour les repas. Il existe d'autres vols directs moins cher avec d'autres compagnies mais avec des horaires beaucoup moins sympa avec des arrivées/départs nocturnes. La compagnie donne, uniquement aux enfants, un snack salé (croissant au fromage, jus de fruit, raisins secs...) P'tit voyageur avait soif, je suis parti à la recherche d'une hôtesse pour demander de l'eau. Il m'a fallu négocier car avec le snack une boisson est incluse. En disant simplement que mon fils ne pouvait pas boire le jus à cause de son diabète, l'hôtesse m'apportera un verre d'eau pour lui 2 minutes plus tard.
Mais au passage des hôtesses, je ferai une petite réserve d'eau pour lui car il était en hyper, l'hyper ça donne soif ...

PASSAGE DES PORTIQUES :

Certains professionnels de la santé déconseillent le passage des portiques pour les personnes porteurs de pompe à insuline.
A chaque passage des portiques dans les aéroports, je dégaine mes ordonnances (mais personne ne les regardera cette fois-ci ) je demande que mon fils ne passe pas sous les portiques mais qu'il soit palpé.

J'informe qu'une pompe à insuline est autour de sa taille, et les agents palpent (très succinctement, en fait). Ils ne remarquent même pas le capteur de glycémie ( le free style libre) sur le bras de p'tit voyageur. Ouf ça passe, mais pour les USA il faudra penser à prendre nos précautions et avoir une ordonnance ! Chez eux, ça ne rigole pas !

DÉCALAGES HORAIRES :

Il y a 2 heures de décalage horaire entre la France et l'Islande. C'est très peu, mais en même temps décaler les repas de 2 heures pour un enfant, ça peut être long. Ils ont faim !!
Après avoir atterri et pris la navette pour récupérer le véhicule, il est 17h heure locale et 19h en France. C'est l'heure du dîner pour nos estomacs français. Nous prenons donc des sandwichs.
Avant le voyage, nous avions convenu de rester à l'heure française tout le long du séjour. L'avantage, c'est qu'après le dîner nous pouvions encore faire des balades comme en plein jour !
Et avant de se coucher, 2 carrés de chocolat (sans parler des bonbons pendant la balade digestive) pour p'tit voyageur pour éviter l'hypoglycémie nocturne qui nous a tenu éveillés les premiers jours :(

De plus le retour étant à 7h du matin heure locale, en restant à l'heure de Paris ça fait comme si il était 9h du matin donc pas trop rude pour le réveil surtout que pour la dernière nuit nous avons dormis juste à côté de l'aéroport.

Dans 3 semaines, nous partons en Asie, et le décalage horaire est de 7 heures. Cette fois-ci, nous n'avons pas le choix, il faudra s'adapter, mais avec la pompe, pas de souci, on s'adaptera !

Un petit indice sur notre prochaine destination : Qui a trouvé ?



Et pour vous les décalages horaires, ça se gère bien ?














14 nov. 2016

EXPLICATION DE TEXTE : LE DIABETE DE TYPE 1

Pour les amis, la famille et autres personnes de passage sur ce blog.

Je vais expliquer et détailler dans ce billet les mots et détails techniques employés régulièrement sur ce blog que beaucoup de personnes pourraient ne pas comprendre.

Je ne vais pas expliquer de manière médicales, mais plutôt avec des mots et explications simples.

LEXIQUE : 

DID : Diabétique Insulino-Dépendant.

Pompe à insuline : petit appareil électronique, miniaturisé, qui administre, via une tubulure une quantité d'insuline pré-programmée et/ou donnée manuellement à l'aide d'un petit moteur silencieux et extrêmement précis.
La pompe, le réservoir, la tubulure, ses amis pour la vie :)

Tubulure : petit tuyau souple qui conduit l’insuline jusqu’à un cathéter souple placé sous la peau.

Cathéter : partie de la tubulure (canule) placé sous la peau. Une partie reste collé sur la peau afin de déconnecter la pompe. (ex : pour prendre une douche, aller dans la piscine...)

Réservoir : Partie de la pompe, dans lequel l'insuline est conservée et délivrée par un bolus ou un basal.

Le cathéter et le réservoir sont à changer tous les 2 ou 3 jours.


Le matos pour quelques jours.


Bolus : Insuline injecté manuellement avec la pompe.

Basal : Insuline délivré aux gouttes à gouttes avec la pompe tout au long de la journée (et de la nuit).

Dextro, ou faire une glycémie : mesurer le taux de sucre dans le sang à l'aide d'une aiguille en prélevant une goutte de sang au bout du doigt et lu par un lecteur. En moyenne, p'tit voyageur à 6-7 dextro sur 24h, tous les jours !

Lancettes : aiguille se trouvant dans le stylo piqueur pour obtenir une goutte de sang. 

bandelettes : électrodes sur laquelle on dépose la goutte de sang afin que la glycémie soit lu par le lecteur.


Tout en un.


Free style libre : lecteur de glycémie par scan. Un filament souple est inséré juste en dessous de la peau. Le capteur est placé sur l'arrière du bras pendant 14 jours. Il mesure et enregistrement en permanence le taux de glucose dans le liquide interstitiel 24h/24. 
Chaque capteur coûte 60 Euros et n'est pas pris en charge par la sécurité sociale, ni par les mutuelles.

Pour lire la glycémie, il suffit de passer le lecteur sur le capteur (ça fonctionne aussi à travers plusieurs couches de vêtements) et on peut lire : le taux de glucose, la tendance à l'aide d'une flèche et l'historique des 8 dernières heures. Il est de la taille d'une pièce de 2 euros.


Le capteur free style libre.



Le lecteur free style libre.


Glucides : Sources de sucres rapides ou lents contenus dans certains aliments. Nous injectons l'insuline en fonction du nombre de glucides ingérés.

Insulino-Thérapie Fonctionnelle : Source Wikipédia : ITF, est une méthode d'adaptation du traitement insulinique destiné aux diabétiques de Type 1.
L'ITF permet au patient diabétique d'adapter son traitement d'insuline à son mode de vie plutôt que de s'imposer une discipline de vie quotidienne relative à son traitement. L'objectif est de reproduire à la perfection le schéma physiologique de l'insuline, en mettant en avant la fonction première de l'insuline.
La mise en pratique de cette thérapie repose sur une parfaite évaluation des glucides absorbés. Pour cela, des formules simples élaborées par des diabétologues permettent au patient de calculer précisément la dose d'insuline qui lui sera nécessaire au moment des repas en fonction de son alimentation et de ses activités.
Cette thérapie permet donc une plus grande autonomie du patient qui devient responsable de la gestion de sa maladie.

L'ITF repose sur une formule mathématique élémentaire liant la quantité de glucides à la dose d'insuline nécessaire pour « brûler » ces glucides :
Soit le nombre d'unités nécessaires pour brûler grammes de glucides.
On a alors
Le coefficient représente la sensibilité à l'insuline du diabétique.
C'est une valeur relativement difficile à évaluer. Elle regroupe l'ensemble des paramètres pouvant modifier l'action de l'insuline comme la physiologie du patient par exemple.
Ce coefficient est donc fortement lié à la personne et ne peut-être déterminé de manière commune.

Mais quoi ? T'as mal à la tête, j'ai pourtant tout compris du premier coup !

Pour apprendre et pratiquer l'ITF, p'tit voyageur à été hospitalisé une semaine. Nous avons suivi des cours à l'hôpital matin et après-midi durant cette période.

Je pratique et je recommande cet apprentissage car il permet plus de liberté et moins de restriction alimentaire.

Hypoglycémie : Source Wikipédia : l'hypoglycémie ou l'hypo est une concentration en sucre dans le sang (glycémie) anormalement basse, c'est-à-dire, inférieure à 0,60 g/l.
Le niveau sanguin normal de glycémie doit se situer entre 60 et 110 mg/dl (0,6 à 1,10 gramme par litre).

Hyperglycémie :  ou hyper, est une concentration en sucre dans le sang (glycémie) anormalement élevée. Pour p'tit voyageur, qui est un jeune enfant, ont considère une hyperglycémie au dessus de 1.80 g/l

Normoglycémie : est la concentration du niveau sanguin normal de glycémie qui doit se situer entre 0,6 à 1,10 gramme par litre.

Lexique concernant l'école : 

P.A.I : (Source Service public) Le projet d'accueil individualisé (PAI) est un document qui organise la vie quotidienne de l'enfant ou de l'adolescent en établissement. Il précise ses besoins thérapeutiques (traitement, régime alimentaire...) pour permettre d'assurer sa sécurité et compenser les inconvénients liés à son état de santé.
Le PAI est un document écrit qui permet de préciser les adaptations à apporter à la vie de l'enfant ou de l'adolescent en collectivité (crèche, école, collège, lycée, centre de loisirs).
Il peut concerner le temps scolaire mais aussi périscolaire, et se nomme ainsi parfois PAIP (projet d'accueil individualisé périscolaire).
Le PAI concerne les enfants et adolescents atteints de troubles de la santé tels que :
  • pathologie chronique (asthme, par exemple),
  • allergies,
  • intolérance alimentaire.
ATSEM : C'est la personne qui aide la maîtresse dans la classe.

T.A.P ou N.A.P : Temps d'activité Périscolaires ou Nouvelles activités Périscolaires : Temps pendant lesquelles les enfants sont gardés par des animateurs et sont sensés faire des activités ludiques et culturelles. Chez nous, c'est tous les vendredis de 13h30 à 16h30. Payés par les parents.

V.A.L :désigne l'ensemble du personnel du périscolaire (cantine, centre de loisirs, NAP, garderie) dans ma ville.


Et pour finir : 

STOP AU IDÉES REÇUES SUR LE DIABÈTE: 

Non, on ne deviens pas diabétique de type 1 en mangeant trop de bonbons, et certainement pas à 18 mois !

Non, tous les adolescents ne refusent pas de se contrôler et faire leurs injections.

Oui, il existe des colonies de vacances avec uniquement des enfants diabétiques et les parents sont mêmes les bienvenus.

Oui, un enfant diabétique peut manger des bonbons, des gâteaux et du ketchup avec ses frites, et faire des soirées chocolats en colo...

Oui, il dors avec sa pompe.

Oui, c'est le seul à pouvoir manger en classe 2 gâteaux au chocolat tous les jours devant ses camarades.

Oui, il peut voyager, faire du sport, manger au restaurant et être gardé par des baby-sitters. (Anglophone, hein, on n'est pas des petits joueurs)

Oui, il vit très bien avec son diabète.

Oui, on contrôle sa glycémie la nuit, même en vacances, surtout en vacances.

Maintenant que vous en savez autant que moi sur le diabète, qui veut faire baby-sitting pour P'tit voyageur ?



N'hésitez pas à demander si d'autres mots vous échappent...